Vie

[MISE À JOUR] Je suis la première femme atteinte d'ichtyose arlequin à accoucher

Les médecins m'ont toujours mis en garde contre une grossesse, mais tout ce que j'ai toujours voulu faire était d'être maman.

Leurs craintes n'étaient pas totalement infondées: je suis né avec Ichtyose arlequin (HI), une maladie génétique rare qui provoque de graves anomalies cutanées, et la grossesse est extrêmement dangereuse pour moi. Ma peau épaisse ne s'étire pas du tout et se brise souvent en fissures douloureuses. Je ne peux pas réguler ma température corporelle, ce que les hormones de grossesse aggravent encore. De plus, la grossesse me permet de contracter une infection très facilement, car elle supprime mon système immunitaire déjà faible.

J'ai toujours su que la grossesse signifiait d'énormes risques, mais ces risques en valaient la peine pour moi. Dans mon cœur, je savais juste que tout irait bien. J'ai donc épousé l'homme de mes rêves et, à 20 ans, je suis devenue la première femme avec ma condition à accoucher.

La vie avant la maternité

Je défie les attentes depuis longtemps. Quand je suis né il y a 23 ans, les médecins de ma mère lui ont dit que je ne survivrais que 30 minutes à une heure. Des fissures profondes dans ma peau signifiaient que je devais être bandée de la tête aux pieds pour me protéger contre les infections, mais si la peau épaisse de ma poitrine ne pouvait pas se dilater suffisamment, j'étoufferais. On a dit à ma mère de commencer à penser à mes funérailles. Comme j'étais à l'UNSI à l'époque, elle n'arrêtait pas de me demander si j'étais toujours en vie. Chaque fois que les médecins ont répondu oui, je l'étais, elle a dit: «Alors je ne prévois rien. Elle va réussir. Maman savait depuis le début que je n'abandonnais pas.

Cela ne ressemble peut-être pas à la plupart des gens, mais j'ai été extrêmement béni. Avec HI, ma peau perd et pousse un million de fois plus vite que la personne moyenne, alors je perds beaucoup de calories chaque jour. De nombreux bébés atteints d'HI doivent avoir des sondes d'alimentation la nuit pour s'assurer qu'ils continuent à prendre suffisamment de poids, mais je n'ai pas eu à le faire.

Stephanie Turner Ichtyose Harlequin

Stephanie Turner en tant que bébé.

Gracieuseté de Stephanie Turner

Pour éviter que les infections cutanées ne grandissent, ma mère a dû m'envelopper dans de la gaze et appliquer la lotion Aquaphor sur tout le corps, parfois plusieurs fois par jour. Ma peau se répand même à l'intérieur de mes oreilles et de mon nez, ce qui la rendait difficile à entendre et me démangeait parfois beaucoup, alors ma mère a utilisé une pince à épiler pour enlever l'excès de peau.

À l'époque, il y avait très peu d'informations disponibles sur HI, mais ma mère a appris tout ce qu'elle pouvait pour que je puisse apprendre à prendre soin de moi. La plupart du temps, c'était elle et moi qui travaillions ensemble, donc nous avons toujours été de très bons copains.

Je suis allé à l'école publique dans la même petite ville de l'Arkansas où je suis né et je vis encore aujourd'hui. Ma mère et mon père sont nés ici aussi. Tout le monde connaît tout le monde ici. Pourtant, parfois les gens voyaient ma peau rouge et me demandaient si j'avais eu un coup de soleil ou si j'étais dans un incendie. Le pire était quand les gens me montraient du doigt ou chuchotaient à leurs amis.

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Ma mère était toujours sûre de gérer ce genre de choses rapidement. Quand j'avais cinq ans, par exemple, ma mère, ma grand-mère et moi étions chez Dillard. Un employé a commencé à faire une scène sur ma peau - on pouvait l'entendre dans tout le magasin. Elle a dit des choses comme: «Que s'est-il passé? et «Oh, je pensais que tu avais du maquillage! Ma mère m'a renvoyée avec ma grand-mère et la femme a fini par se faire virer. Maman m'a appris à me défendre ce jour-là. Maintenant, tout le monde en ville sait qui je suis: dur.

J'ai rejoint l'équipe de cheerleading au lycée, et c'était la première fois que je me sentais différent. Toutes les autres pom-pom girls se coiffaient et se maquillaient ensemble avant les matchs de football ou de basket, mais je ne porte pas de maquillage et je porte une perruque depuis la première année. C'était dur de me sentir à ma place.

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Stephanie Turner, 5 ans, et sa mère.

Gracieuseté de Stephanie Turner

Je suis sortie avec quelques garçons, certains plus sérieux que d'autres, mais à 18 ans, j'ai rencontré Curtis. Je n'avais jamais, jamais envoyé de message à qui que ce soit sur Facebook en premier, mais lui et moi avions des amis communs, alors quand je pensais qu'il était mignon, je lui ai envoyé un message sur une impulsion et nous avons réussi à partir de là. Il vivait à une heure de là, alors nous avons fait des allers-retours et ensuite commencé à parler au téléphone.

Il n'a jamais posé de questions sur ma peau, alors finalement, un jour, j'ai dit: 'Vous vous demandez pourquoi je suis rouge? N'est-ce pas un problème pour vous? Et il a dit non, pas du tout. J'ai tout expliqué de toute façon, et il ne pensait pas que c'était un gros problème. Ce n'est toujours pas vraiment un gros problème pour lui.

Curt a proposé en février 2011. Notre romance a été un tourbillon, et j'ai tout de suite su qu'il était mon pour toujours. Notre plan était de nous marier le 21 septembre.

En avril, nous rentrions chez nous en voiture après un rendez-vous chez le médecin et il a dit: «Je vous épouserai maintenant». Je l'ai défié: «Non, tu ne le ferais pas. Et quand il a répété: «Oui, je le ferais», j'ai suggéré que nous allions sur-le-champ. Nous avons appelé le palais de justice et nous nous sommes mariés ce jour-là. Plus tard, ma famille a eu le cœur brisé. J'aurais aimé que ma mère sache que nous avions même la robe. Mais je ne le regrette pas. Notre cérémonie était douce, intime et exactement comme je la voulais.

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Stephanie et Curtis Turner en 2016.

Gracieuseté de Stephanie Turner

Construire une famille

Curtis et moi savions que nous voulions avoir des enfants et avons commencé à essayer de tomber enceinte tout de suite. Nous avons découvert le 21 septembre - le jour où nous avions initialement prévu de nous marier - que nous attendions un bébé.

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Quand je suis allé chez le médecin, j'ai été choqué de les entendre dire que l'avortement était ma meilleure option. Je leur ai dit que ça n'arriverait pas. Chaque fois que je parlais à mon médecin avant qu'il ne soit trop tard pour interrompre la grossesse, il le mentionnait. Son raisonnement était qu'en plus des dangers pour ma santé, il y avait 50/50 de chances que mon bébé puisse avoir ma maladie ou une autre forme d'ichtyose . Et si je me mettais à travers toute cette douleur et que le bébé mourait? J'ai dit: 'Qui de mieux pour prendre soin de mon bébé que quelqu'un qui sait ce que c'est que de vivre ça?'

Nos médecins ont ensuite suggéré des séries de tests invasifs, mais nous les avons également refusées. Je croyais que tout ce que Dieu avait prévu allait arriver. Ma foi est ce qui m'a gardé droit pendant tout ce temps. Notre famille pouvait le gérer, que mon bébé ait ou non l'ichtyose Arlequin.

Ma grossesse s'est avérée irréprochable. J'ai utilisé plus d'Aquaphor pour ma peau pendant la grossesse parce que j'étais si grosse, mais je n'avais rien d'autre à faire de spécial. Mon corps savait juste ce qui se passait et roulait avec.

La livraison, cependant, a fini par être horrible. J'ai été en travail pendant trois jours, puis la péridurale ne fonctionnait pas d'un côté. Mon col ne coopérait pas non plus. Finalement, lorsque la fréquence cardiaque du bébé a chuté, ils ont dû faire une césarienne d'urgence et j'ai été mis sous anesthésie. Lorsqu'une veine a été coupée, le cautériseur ne fonctionnait pas très bien et je saignais abondamment avant qu'ils ne s'arrêtent.

Quand Willie est finalement sorti, je ne l'ai pas vu pendant trois ou quatre bonnes heures après. Ma famille avait pu le voir alors ils me montraient des photos sur leurs téléphones et finalement je me suis dit: Quelle merde! Où est mon bébé? Quand je l'ai finalement vu, il était si parfait, comme un bébé de Precious Moments. Cela rendait toute la douleur et l'inquiétude valables.

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Stephanie Turner Willie (à droite) après avoir donné naissance à Olivia (au centre) en novembre 2014.

Gracieuseté de Stephanie Turner

Huit mois plus tard, je suis de nouveau tombée enceinte. C'était une surprise, mais nous étions ravis. J'ai eu une autre grossesse facile, mais j'étais plus nerveuse que la première fois. Une partie de cela était de savoir à quoi ressemblait vraiment prendre soin d'un bébé. S'occuper de deux bébés allait être difficile en tant que maman qui avait déjà HI - et si ce bébé avait aussi HI, je savais que ce serait beaucoup de stress supplémentaire.

Cette fois, j'ai eu une césarienne programmée. La péridurale a fonctionné, ils m'ont fait entrer et ont fait sortir Olivia. Elle est sortie en hurlant comme un bébé normal et en bonne santé. Je dois même faire peau à peau, sa peau pâle sur mon rouge.

Le plus triste des deux grossesses était que j'avais tellement envie d'allaiter. L'allaitement nécessiterait une quantité folle de calories supplémentaires - en plus de ce que je perds déjà en un jour - mais je voulais essayer. En fin de compte, j'avais trop peur et je ne pouvais pas le faire.

Notre heureux quatuor

Depuis que je suis maman, mon régime de soins de la peau a ... évolué. Au réveil, ma peau est super sèche et tendue, je dois donc prendre un bain tous les matins. Avant mes enfants, je trempais longtemps. Je vérifiais Facebook, me détendais - c'était comme des vacances. Maintenant que j'ai des enfants, je leur prends d'abord le petit-déjeuner, puis je prends un bain rapide. Mais ma fille de deux ans joue avec ma brosse à dents dans l'eau du bain et mon fils de trois ans jette des serviettes. Ce n'est définitivement plus des vacances! Ma vie consiste bien plus à prendre soin d'eux qu'à moi-même, c'est comme ça que je voulais que ce soit.

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Ce sont des tout-petits maniaques en ce moment, mais mes enfants sont aussi de formidables aides. Je ne peux pas ouvrir complètement mes mains et elles ne sont pas très fortes parce que la peau n'est pas complètement étirée. Quand je ne peux pas ouvrir les choses, je demande à Willie de participer.

Depuis le début, Curtis a été mon rocher. C'est un père incroyable, et maintenant c'est mon protecteur. Quand quelqu'un me regarde dans le centre commercial ou fait des commentaires, je dois dire: `` Non, Curtis, ça va. Je peux le faire.' Il est toujours de mon côté, il m'aidera de toutes les manières possibles, et il ne me fait jamais me sentir moins que belle. Partout où il va, il veut s'assurer que je l'accompagne. Même quand je suis en pantalon de jogging, il me dit: «Viens avec moi, bébé. C'est bon, tu es magnifique. Il discutera avec moi quand je dis que non.

Sur le chemin du retour du travail, Curt s'arrête souvent sur le bord de la route pour cueillir mes fleurs sauvages préférées. Je me fiche des fleurs achetées en magasin, mais j'adore celles-ci. Quand il fait chaud dehors ou que le temps change radicalement, je ne peux pas transpirer, donc ma peau me fait mal et je surchauffe. Curtis m'aidera à mettre de la lotion ou à me calmer. Il est juste super doux tout autour, je ne peux pas nommer toutes les choses douces qu'il fait.

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Ma mère a eu la plus grande influence sur le genre de mère que je suis. Quand mes enfants sont malades, je suis comme, Ok, ne panique pas - parce qu'elle m'a appris à être dur. La plus grande leçon que je veux lui transmettre: vous pouvez tout faire. Ne vous souciez pas de ce que les autres pensent, tant que vous êtes heureux.

Je veux aussi que mes enfants soient ouverts aux différences des gens. Aller dans de nouveaux endroits peut être un défi pour moi. Nous sommes allés à St. Louis il n'y a pas si longtemps, et j'ai eu tellement de regards et de questions stupides. «Étiez-vous dans un incendie? est une question légitimement stupide. Non, je n'étais pas dans un incendie - je porte un soutien-gorge et un jean et si j'avais un coup de soleil ou une blessure, je ne porterais pas de vêtements ordinaires. Mais je préfère de loin que tout le monde pose des questions au lieu de simplement regarder et faire des hypothèses.

La plupart des parents ne savent pas comment enseigner HI à leurs enfants. Ils peuvent leur parler des personnes en fauteuil roulant, mais ils ne savent pas que «la fille rouge» se promène. Même mes enfants, qui ont une mère rouge, deviennent encore nerveux lorsqu'ils voient des personnes handicapées parce qu'ils ne savent tout simplement pas. J'essaie donc d'enseigner à mes enfants toutes sortes de personnes. Et je parle à d'autres enfants et souris et complimente leur chemise ou quelque chose pour leur faire savoir que je suis une personne gentille. J'avais un enfant chez Walmart qui m'appelait Elmo, mais c'était probablement la chose la plus mignonne qui me soit jamais arrivée, donc j'en étais presque fier.

Ma vie a été beaucoup plus douce que celle de beaucoup de gens qui ont Ichtyose arlequin . Je veux que les enfants avec HI sachent que ça va toujours mieux. Finalement, tu grandis et tu penses, Pour diable avec eux. Ou vous pouvez essayer d'éduquer les gens et s'ils ne veulent pas être éduqués, vous n'en avez pas besoin dans votre vie. Peu importe ce que vous faites, les gens vont vous juger. Tu dois juste continuer à rouler.

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Stephanie, Willie, Olivia et Curtis Turner avec le Père Noël en 2016.

Gracieuseté de Stephanie Turner

Mise à jour du 21 mars 2017: Nous sommes très navrés de partager que Stephanie Marie Turner est décédée le 3 mars 2017 . Elle avait 23 ans. `` Le décès de Stéphanie a été dévastateur pour notre famille '', a écrit son mari, Curtis sur GoFundMe . `` Nos enfants Willie, 3 ans, et Olivia, deux ans, sont vraiment nos petits miracles ... Elle laisse derrière elle deux bénédictions de Dieu et m'a confié d'élever ces deux enfants à nous pour être la plus gentille, altruiste, généreuse homme et femme, ils peuvent devenir. Stéphanie, j'ai mal au cœur pour toi, notre temps a été écourté. Vous avez changé à jamais ma vie ainsi que toutes les personnes que vous avez connues. Vous êtes peut-être parti, mais jamais oublié, et toujours aimé comme nul autre. Merci du fond du cœur de m'avoir choisi pour passer votre vie.

Écrivain Lorsqu'elle ne recherche pas d'histoires personnelles convaincantes ou ne justifie pas son amour pour le dessert, Asher peut probablement regarder la télévision du début des années 2000 sur Netflix avec son mari.